ZKUŠENOSTI S MODULÁTOROVOU LÉČBOU

Budeme vstupovat do správního řízení k úhradě léku Kaftrio. Slibujeme si od toho rychlejší, jednodušší a systémový přístup pacientů k tomuto léku. 

Současná úhrada léku přes §16 je velmi složitá a závislá na posouzení revizním lékařem. Podle nového systému by lék měli dostat všichni pacienti, kteří budou splňovat indikační kritéria.


Pomozte nám připravit co nejlepší podklady pro správní řízení. Vaše odpovědi pro nás budou velmi nápomocné.

Děkujeme Váš Klub CF

Zabezpečeno
logo
1

Jste pacient nebo pečující osoba?

Vyberte jednu nebo více odpovědí
2

Jaký přípravek modulátorové léčby užíváte?

Vyberte jednu odpověď
3

Užíváte-li více modulátorových přípravků, prosíme uveďte jaké:

4

Jak dlouho svůj lék užíváte?

Vyberte jednu odpověď. Otázka není povinná pokud jste před Kaftriem neužívali jinou medikaci.
5

Jaké spatřujete výhody modulátorové léčby v porovnání s terapií, kterou jste užíval/a předtím? Prosíme uveďte alespoň 3 body.

6

Jaké spatřujete nevýhody modulátorové léčby v porovnání s terapií, kterou jste užíval/a předtím? Prosíme uveďte alespoň 3 body.

7

Považujete užívání modulátorů za snadné?

Vyberte jednu nebo více odpovědí
8

Stává se Vám někdy, že vynecháte modulátorovou léčbu (ranní dávka, večerní dávka nebo obě)? Pokud ano, čím je to způsobené?

Vyberte jednu nebo více odpovědí
9

Jak se léčba projevila na vaší únavě?

Vyberte jednu odpověď
10

Jak se léčba projevila na vašem kašli?

Vyberte jednu odpověď
11

Jak se léčba projevila na vašich inhalacích?

Vyberte jednu odpověď
12

Jak léčba ovlivnila vaše trávení?

Vyberte jednu odpověď
13

Změnila se po užívání modulátorové léčby Vaše chuť k jídlu?

Vyberte jednu nebo více odpovědí
14

Jak se léčba projevila na vašem diabetu?

Vyberte jednu odpověď. Pokud diabetes máte, ale neléčíte jej inzulinem, zvolte odpověď nemám diabetes. Děkujeme
15

Jak se léčba projevila na vaší hmotnosti?

Vyberte jednu odpověď
16

Jak se léčba projevila na počtu exacerbací (zhoršení zdravotního stavu)?

Vyberte jednu odpověď
17

Jak se léčba projevila na počtu hospitalizací za dobu užívání léku?

Vyberte jednu odpověď
18

Kolikrát ročně jste byli v průměru hospitalizováni před modulátorovou léčbou?

19

Kolikrát proběhla hospitalizace nyní, když máte modulátorovou léčbu?

20

Od té doby, co užívám lék, se cítím psychicky lépe.

Jaké tvrzení byste považovali za pravdivé?
21

Od té doby, co užívám lék, se cítím fyzicky lépe.

Jaké tvrzení byste považovali za pravdivé?
22

Od té doby, co užívám lék, mohu více pracovat.

Jaké tvrzení byste považovali za pravdivé?
23

Od té doby, co užívám lék, již nepotřebuji tolik pomoci od jiných osob.

Jaké tvrzení byste považovali za pravdivé?
24

Od té doby, co užívám lék, pociťuji změnu k lepšímu v partnerských vztazích.

Jaké tvrzení byste považovali za pravdivé?
25

Od té doby, co užívám lék, je můj pohled do budoucna více optimistický.

Jaké tvrzení byste považovali za pravdivé?
26

Od té doby, co užívám lék, jsem si poprvé začal dělat plány do budoucna.

Jaké tvrzení byste považovali za pravdivé?
27

Jak se léčba projevila na mých aktivitách?

Vyberte jednu nebo více odpovědí
28

Vnímáte, že vlivem léčby CFTR modulátory a lepší kontroly onemocnění využíváte méně zdravotních služeb vlivem komplikací cystické fibrózy?

Ano / ne, případně prosím rozveďte:
29

Děkujeme Vám za Vaše odpovědi. Pokud máte ještě jakýkoliv podnět k činnosti Klubu CF, budeme rádi, když nám jej sdělíte.

Např. : Zajímá Vás nějaké konkrétní téma týkající se CF? Uvítali byste z naší strany pomoc s konkrétním problémem?
Děkujeme za Váš čas a poskytnuté odpovědi.
Sdílejte tento dotazník a pomozte nám získat další odpovědi.
background