Menstruace po poškození míchy a její dopady do života ženy z pohledu ergoterapeuta

Milé respondentky,

s očekáváním Vás zvu k účasti na online dotazníkovém průzkumu, který tvoří nedílnou součást mé bakalářské práce. K vyplnění dotazníku je třeba být žena nad osmnáct let s míšním poraněním, která menstruuje nebo menstruovala v posledních třech letech již s míšním poraněním. Téma mého výzkumu je "Menstruace po poškození míchy a její dopady do života ženy z pohledu ergoterapeuta". Jsem studentkou třetího ročníku tohoto oboru a ráda bych přispěla k porozumění vlivu menstruace na každodenní život ženy s poškozením míchy.

Cílem mé práce je uvést podrobný pohled na rozdíly mezi obdobím mimo menstruaci a obdobím během menstruačního krvácení u žen s poškozením míchy, s důrazem na identifikaci oblastí, které menstruace může ovlivňovat. Vaše odpovědi nám pomohou lépe chápat, jakým bariérám čelíte v důsledku své disability a menstruace.

Vaše účast je velmi cenná a vyplnění dotazníku Vám zabere přibližně 15 minut. Vaše odpovědi přispějí k posunu terapeutického přístupu v této oblasti a pomohou určit, na kterých místech je třeba zapracovat v rehabilitaci míšních poškození. Děkuji za Vaši ochotu a podporu v této výzkumné iniciativě. Do výzkumu budou zahrnuty Vaše odpovědi a dotazník je zcela anonymní.

S úctou, Štěpánka Pilařová, studentka ergoterapie, 3. ročník

V případě dotazů mě prosím neváhejte kontaktovat na můj mail: stepka.pilar@seznam.cz

Zabezpečeno

Kolik Vám je let?

Vyberte jednu odpověď

18-20

21-30

31-40

41-50

51-více

V jak velké obci/velkém městě žijete?

Vyberte jednu odpověď

obec do 1 000 obyvatel

město do 20 000 obyvatel

město do 100 000 obyvatel

město do 500 000 obyvatel

město nad 500 000 obyvatel

Docházíte někam pravidelně?

Vyberte jednu odpověď

Pravidelně chodím do práce, do školy nebo mám zájmy, kvůli kterým opouštím domov.

Pravidelně nikam nedocházím, ale z domu odcházím relativně často.

Většinou zůstávám doma.

Jiná

Jak dlouho jste po poškození míchy?

Vyberte jednu odpověď

méně než 1 rok

1 rok - 3 roky

3 roky a více

Jakou máte výšku léze/úroveň poranění?

Paraplegie znamená postižení dolní části těla. Nízká paraplegie ovlivňuje končetiny a trup, ale horní část těla zůstává neovlivněná. Vysoká paraplegie ovlivňuje tělo na vyšší úrovni, zahrnující třeba hruď a horní část zad. Tetraplegie, známá také jako kvadruplegie, ovlivňuje všechny čtyři končetiny. U nízké tetraplegie mohou být zachovány některé funkce v horní části těla. Vysoká tetraplegie postihuje všechny čtyři končetiny a také oblast krku, což může ovlivnit dýchání. Pentaplegie se vztahuje k postižení všech čtyř končetin, trupu a obličejových svalů.

Nízká paraplegie/paréza (Th10/L)

Vysoká paraplegie/paréza (Th1/6)

Nízká tetraplegie/paréza (C6-C8)

Vysoká tetraplegie/paréza (C4-C5)

Pentaplegie/paréza (nad C4)

Je Váš menstruační cyklus pravidelný?

(Pravidelný menstruační cyklus trvá 23-35 dní a samotné krvácení trvá 3-7 dní.) Vyberte jednu odpověď

Ano

Je Váš menstruační cyklus něčím specifický?

(Pravidelný menstruační cyklus trvá 23-35 dní a samotné krvácení trvá 3-7 dní.) Vyberte jednu nebo více odpovědí

Není specifický, je pravidelný.

Krvácím delší dobu než je normální krvácení.

Krvácím kratší dobu než je normální krvácení.

Menstruuji častěji než je normální menstruační cyklus.

Menstruuji méně často než je normální menstruační cyklus.

Menstruuji zcela nepravidelně.

Prosím vyjádřete se, jaké komplikace během menstruace vnímáte více než v období mimo menstruaci?

Vyberte jednu nebo více odpovědí

Spasticita (nárůst svalového napětí, který může vést k nekontrolovaným kontrakcím svalů a omezení pohybu)

Autonomní dysreflexie (stav spojený s nadměrnou aktivací autonomního nervového systému, často vyvolaný podněty pod výškou léze, což způsobuje výrazné zvýšení krevního tlaku)

Dekubity (kožní poranění nebo vředy způsobené tlakem na kůži)

Nevolnost nebo zvracení

Bolestivá menstruace (bolest břicha, bederní oblasti)

Bolest hlavy

Problémy s vylučováním stolice (zácpa, průjem)

Problémy s vylučováním moči

Infekce močových cest

Změny nálady

Zvýšená nebo naopak snížená chuť k jídlu

Únava

Jiná

Jakou užíváte antikoncepci?

Vyberte jednu nebo více odpovědí

Neužívám

Bariérovou (kondomy, pesary)

Hormonální antikoncepci v podobě pilulek

Hormonální antikoncepční náplasti

Hormonální antikoncepční kroužky

Nitroděložní hormonální tělísko

Nitroděložní nehormonální tělísko

Přerušovaná soulož

Jiná

Užíváte antikoncepci nebo další léky, které mají vliv na menstruační cyklus?

Oddálení menstruace, snížení intenzity krvácení... Vyberte jednu odpověď

Ano

Pokud užíváte hormonální antikoncepci, z jakého důvodu?

Hormonální antikoncepce může být ve formě pilulek, hormonálního nitroděložního tělíska, hormonálních kroužků, náplastí... Vyberte jednu nebo více odpovědí

snížení intenzity krvácení

snížení frekvence krvácení

snížení bolestivé menstruace

neužívám

Používám hormonální antikoncepci z jiného důvodu, doplňte prosím jakého.

Jaké menstruační hygienické pomůcky používáte?

Vyberte jednu nebo více odpovědí

menstruační vložky

menstruační tampony

menstruační kalíšek

menstruační houbu

menstruační kalhotky

pleny, plenkové kalhotky, vložné pleny

tampoliner

něco jiného

Kde si vyměňujete menstruační pomůcky?

Vyberte jednu odpověď v každém řádku

BěžněVe výjimečných případechVůbec

doma na posteli

doma na vozíku

doma na přímo na WC

doma jinde

mimo domov na vozíku

mimo domov na přímo na WC

mimo domov jinde

Pokud jste v předchozí otázce zvolili, že si běžně měníte menstruační pomůcky "doma jinde" nebo "mimo domov jinde", napište prosím kde:

Jakým způsobem jste se seznamovala s problematikou menstruace po poškození míchy?

Vyberte jednu nebo více odpovědí

internet

peer mentorka

ženy s poškozením míchy

ergoterapeuti

lékaři

dalšího zdravotnický personál

časopis

gynekolog

spinální lékaři

zdravotní sestry

Jinde

Jaké další informace byste případně uvítala vědět dříve, než jste se s nimi setkala v běžném životě?

Pokud s Vámi ergoterapeut řešil některé oblasti menstruace, jaké to byly?

nácvik soběstačnosti v oblasti hygieny, používání či výběr menstruačních pomůcek, komunikace s asistující osobou,...

Jaké informace byste ještě případně uvítala?

Zvyšuje se Vaše potřeba času na osobní hygienu během menstruace oproti období mimo menstruaci?

Vyberte jednu odpověď

Ne, nezvyšuje.

Ano, zvyšuje se do 30 minut za den.

Ano, zvyšuje se do 1 hodiny za den.

Ano, zvyšuje se do 1,5 hodiny za den.

Doplňte, pokud se jedná o jiné časové rozmezí:

Zvyšuje se časová potřeba asistence od druhé osoby během menstruace?

Vyberte jednu odpověď

Ne, nezvyšuje.

Ano, zvyšuje se do 30 minut za den.

Ano, zvyšuje se do 1 hodiny za den.

Ano, zvyšuje se do 1,5 hodiny za den.

Doplňte, pokud se jedná o jiné časové rozmezí:

Využíváte služeb placené osobní asistence?

Vyberte jednu odpověď

Ne, nevyužívám.

Ano, využívám pouze v období krvácení na úkony spojené s osobní hygienou.

Ano, využívám po celou dobu cyklu. (během i mimo období menstruace)

Pokud využíváte osobní placené asistence, kolik Vás stojí v průměru jedna hodina této služby?

Pokud nevyužíváte služeb placené osobní asistence, prosím nevyplňujte. Uveďte částku v Kč. Napište pouze číslovku.

Kolik činí případné zvýšení ceny osobní asistence za den během menstruace oproti období mimo menstruaci?

Pokud nevyužíváte služeb placené osobní asistence, prosím nevyplňujte. Uveďte částku v Kč. Napište pouze číslovku.

Kdo Vám asistuje s úkony spojenými s menstruací?

Vyberte jednu nebo více odpovědí

Nikdo mi neasistuje.

partner/ka

ostatní členové domácnosti (děti, rodiče, spolubydlící)

osobní asistent

přátelé

kolegové

asistenční pes

Jiná

Umíte komunikovat intimní záležitosti s asistující osobou.

Vyberte jednu odpověď

Ano, nedělá mi to žádný problém.

Ano, ale někdy nastávají nepříjemnosti.

Ne, necítím se dobře, je mi to nepříjemné

Řešil s Vámi někdy někdo, jak komunikovat s asistující osobou intimní záležitosti?

Vyberte jednu odpověď

Ano, dostatečně podrobně.

Ano, ale jen tak zběžně.

Ano, dostala jsem edukační materiály a to bylo vše.

Ne, ale uvítala bych to.

Ne.

Vnímáte nějaký další rozdíl mezi asistencí v období mimo menstruaci a během menstruace?

V čem Vás menstruace omezuje?

Vyberte jednu odpověď v každém řádku

Velké omezení.Mírné omezení.Žádné omezení.Tuto položku nevykonávám ani v období mimo menstruaci.

Při studiu nebo práci.

Při volnočasových aktivitách.

Při sportovních aktivitách.

Při péči o domácnost.

Při péči o ostatní.

Při oblékání.

Při vykonávání osobní hygieny.

Při využívání toalety.

Při jedení a pití.

Při přesunech.

Při návštěvě lékařů nebo úřadů.

Vyberte, které bariéry a problémy vnímáte jako významnější během menstruace oproti období mimo menstruaci.

Vyberte jednu nebo více odpovědí

Veřejné toalety.

Komunikace s asistující osobou.

Obavy z úniku moči nebo problematická stolice (zácpa, průjem vlivem estrogenů).

Obavy z protečení menstruační pomůcky.

Fyzické nepohodlí z důvodu bolestí během menstruace.

Vyšší riziko vzniku dekubitů.

Vyšší riziko autonomní dysreflexie.

Jaké jiné bariéry a problémy vnímáte?

Menstruace po poškození míchy a její dopady do života ženy z pohledu ergoterapeuta

Kolik Vám je let?

V jak velké obci/velkém městě žijete?

Docházíte někam pravidelně?

Jak dlouho jste po poškození míchy?

Jakou máte výšku léze/úroveň poranění?

Je Váš menstruační cyklus pravidelný?

Je Váš menstruační cyklus něčím specifický?

Prosím vyjádřete se, jaké komplikace během menstruace vnímáte více než v období mimo menstruaci?

Jakou užíváte antikoncepci?

Užíváte antikoncepci nebo další léky, které mají vliv na menstruační cyklus?

Pokud užíváte hormonální antikoncepci, z jakého důvodu?

Jaké menstruační hygienické pomůcky používáte?

Kde si vyměňujete menstruační pomůcky?

Pokud jste v předchozí otázce zvolili, že si běžně měníte menstruační pomůcky "doma jinde" nebo "mimo domov jinde", napište prosím kde:

Jakým způsobem jste se seznamovala s problematikou menstruace po poškození míchy?

Jaké další informace byste případně uvítala vědět dříve, než jste se s nimi setkala v běžném životě?

Pokud s Vámi ergoterapeut řešil některé oblasti menstruace, jaké to byly?

Jaké informace byste ještě případně uvítala?

Zvyšuje se Vaše potřeba času na osobní hygienu během menstruace oproti období mimo menstruaci?

Zvyšuje se časová potřeba asistence od druhé osoby během menstruace?

Využíváte služeb placené osobní asistence?

Pokud využíváte osobní placené asistence, kolik Vás stojí v průměru jedna hodina této služby?

Kolik činí případné zvýšení ceny osobní asistence za den během menstruace oproti období mimo menstruaci?

Kdo Vám asistuje s úkony spojenými s menstruací?

Umíte komunikovat intimní záležitosti s asistující osobou.

Řešil s Vámi někdy někdo, jak komunikovat s asistující osobou intimní záležitosti?

Vnímáte nějaký další rozdíl mezi asistencí v období mimo menstruaci a během menstruace?

V čem Vás menstruace omezuje?

Vyberte, které bariéry a problémy vnímáte jako významnější během menstruace oproti období mimo menstruaci.

Napadá Vás něco dalšího, v čem by Vás menstruace omezovala? Pokud ano, napište, co prosím.