De part ses manifestations, le syndrome de Prader-Willi (SPW) nécessite de mettre en place des actions adaptées pour gérer la vie quotidienne avec la maladie.
L’équipe du Centre de Référence PRADORT (Hôpital Pitié Salpétrière, Paris) développe actuellement un programme d’accompagnement des personnes et des familles concernées par le SPW.
Pour cela, nous souhaitons mieux connaître vos besoins et vos difficultés afin d’élaborer ce programme.
Nous vous remercions par avance de répondre au questionnaire suivant.Cela ne vous prendra que quelques minutes.
Votre participation à ce sondage est totalement libre, anonyme et n’interfère en aucune manière avec votre suivi ou celui de votre enfant.