Questionnaire AIE-D-MPS - Evaluation de la douleur chez les "Patients-parents"
Le questionnaire ci-après a pour but d'améliorer les pratiques médicales concernant l'évaluation de la douleur chez les patients suivis pour mucopolysaccharidose
1
Vous êtes :
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2
Liste des maladies
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3
Dans quel pays vivez vous ?
4
Centre Hospitalier de suivi pour la mucopolysaccharidose (ville) :
5
Sexe
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THERAPEUTIQUES
A propos de vos traitements ou de ceux de votre enfant, recevez-vous (reçoit-il) ou avez-vous reçu (a-t-il reçu) :
6
Une enzymothérapie substitutive
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7
Une greffe de moelle osseuse (allogreffe, autogreffe)
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8
Êtes vous ou votre enfant actuellement dans un essai clinique concernant la Mucopolysaccharidose ?
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9
Le patient (vous ou votre enfant) bénéficie-t-il actuellement de séances de rééducation fonctionnelle ?
Exemple : kinésithérapie, ergothérapie, orthophonie...
10
Si oui à la réponse précédente, précisez de quel type de rééducation fonctionnelle il s'agit :
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11
Comment le patient (vous ou votre enfant) exprime-t-il sa douleur ?
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12
Sur les deux dernières années, le patient (vous ou votre enfant) a-t-il été douloureux ?
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13
En moyenne à quelle fréquence ?
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14
Lorsque vous ou votre enfant êtes douloureux, en moyenne à quel niveau d'intensité entre 0 et 10 évaluez vous cette douleur :
0 = absence de douleur ; 10 = douleur insoutenable
15
Trouvez-vous que la douleur soit prise en compte par l'équipe médicale soignante qui prend en charge vous prend en charge (ou votre enfant) ?
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16
La douleur est-elle évaluée à l'occasion des consultations ou hospitalisations dans le centre de suivi ?
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17
A votre connaissance par quelle(s) méthode(s) est-elle évaluée ?
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18
En cas de douleur, le patient (vous ou votre enfant) reçoit-il une prescription de traitement anti-douleur/antalgique ?
Médicamenteux ou non médicamenteux
19
Avez-vous déjà consulté dans un centre pour la douleur pour vous-même (ou votre enfant) ?
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20
Sur les deux dernières années, parmi ces médicaments "anti-douleur", lesquels le patient (vous ou votre enfant) a-t-il déjà reçu ?
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21
Ces traitements médicamenteux ont été prescrits par :
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22
Parmi ces thérapeutiques non médicamenteuses anti-douleur, laquelle ou lesquelles le patient (vous ou votre enfant) a-t-il reçu ou pratiqué ?
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23
Concernant ces thérapeutiques non médicamenteuses, a quelle fréquence, en moyenne, le patient (vous ou votre enfant) y a recours :
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24
Ces traitements non médicamenteux ont été prescrits ou conseillés par :
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25
Souhaitez-vous nous apporter une/des précisions/commentaires :