Gentile signore o signora,
La preghiamo di dedicare alcuni minuti del suo tempo
per completare il seguente sondaggio.
Per documentare le conseguenze funzionali delle malattie rare e il loro impatto sulla qualità della vita, Orphanet sta indicizzando le malattie rare secondo i termini della Classificazione internazionale del funzionamento, della disabilità e della salute – Bambini e giovani (ICF-CY, WHO 2007). progetto è commissionato dal Fondo nazionale francese di solidarietà per l'autonomia (CNSA) nell'ambito del secondo programma nazionale di sostegno sociale e medico-sociale per le disabilità rare 2014-2018.
In questo contesto, Orphanet desidera descrivere il funzionamento e le disabilità dei pazienti affetti da malattie rare.Il funzionamento è suddiviso in attività, ovvero lo svolgimento di compiti o azioni, e la partecipazione, il contributo del paziente nella vita quotidiana.
Le saremmo quindi grati se potesse rispondere all'elenco di domande che segue, o completare e correggere le risposte già fornite, riguardanti il funzionamento quotidiano dei pazienti con questa malattia.
Il questionario copre 10 argomenti principali numerati da 1 a 10:
1 – Comprensione e apprendimento
2 – Comunicazione
3 – Abilità motorie
4 – Capacità di cura di sé
5 – Dormi
6 – Temperamento e comportamento
7 – Muoversi
8 – Abilità interpersonali
9 – Attività quotidiane: faccende domestiche, istruzione, lavoro, gestione della vita
10 – Vita sociale.