Indagine sull'autonomia delle persone con FC nella gestione della propria malattia

Gentile Utente,

grazie per averci visitato.

Di seguito ti proponiamo alcune domande sulla tua esperienza legata alla malattia e su quanto ti senti in grado di affrontare situazioni problematiche.

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Survio

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Per ogni domanda, scegli una delle quattro alternative:

. Per nulla capace

. Poco capace

. Abbastanza capace

. Del tutto capace

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Pensando alla tua esperienza di vita con la fibrosi cistica, quanto ti senti capace di...

15

Gestire le situazioni stressanti (es. riacutizzazioni, ricoveri ospedalieri)

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per nulla capace

poco capace

abbastanza capace

del tutto capace

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19

Individuare obiettivi futuri compatibili con la malattia (es. aspirazioni formative e lavorative, o sentimentali)

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per nulla capace

poco capace

abbastanza capace

del tutto capace

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20

Confrontarti con altri pazienti che condividono come te l'esperienza con la fibrosi cistica

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per nulla a mio agio

poco a mio agio

abbastanza a mio agio

del tutto a mio agio

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21

Confrontarti con altri che non condividono come te l'esperienza con la fibrosi cistica

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per nulla a mio agio

poco a mio agio

abbastanza a mio agio

del tutto a mio agio

Pensando alla tua esperienza di vita con la fibrosi cistica, quanto ti senti a tuo agio nel...

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Parlare liberamente della malattia

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poco a mio agio

abbastanza a mio agio

del tutto a mio agio

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23

Fornire sostegno agli altri (es. altri pazienti FC o genitori)

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poco a mio agio

abbastanza a mio agio

del tutto a mio agio

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24

In caso di necessità, chiedere aiuto ad altri pazienti FC

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Pensando alla tua esperienza di vita con la fibrosi cistica, quanto ti senti a tuo agio...

25

In caso di necessità, chiedere aiuto ad altri non coinvolti nell'esperienza con la malattia

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poco a mio agio

abbastanza a mio agio

del tutto a mio agio

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26

In caso di necessità, chiedere aiuto a figure professionali (es. psicologo)

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per nulla a mio agio

poco a mio agio

abbastanza a mio agio

del tutto a mio agio

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Pensando alla tua esperienza di vita con la fibrosi cistica, quanto ti senti capace di...

27

Di vivere apertamente la tua condizione di paziente FC con amici, compagni di scuola, lavoro e in famiglia ecc...

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per nulla capace

poco capace

abbastanza capace

del tutto capace

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Pensando alla tua esperienza di vita con la fibrosi cistica, quanto ti senti capace di...

28

Continuare a gestire la quotidianità delle cure anche in occasione di eventi eccezionali (es. emergenza Covid)

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poco capace

abbastanza capace

del tutto capace

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29

Pianificare la vita più vicina alla normalità (in termini di lavoro, vita familiare e aspettative future..) grazie a nuovi modulatori

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Pensando alla tua esperienza di vita con la fibrosi cistica, quanto ti senti capace di...

30

Di poter gestire la tua vita non abbassando la guardia e continuando a prenderti cura della tua salute anche dopo i miglioramenti introdotti dai nuovi modulatori

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31

Parlare della tua condizione di paziente FC più apertamente rispetto a prima, dopo l'introduzione dei nuovi farmaci

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Indagine sull'autonomia delle persone con FC nella gestione della propria malattia

Genere

Quale categoria rappresenta meglio la tua età?

Indica il Centro di cura FC dove sei seguito

Quale è il tuo statuto familiare?

Hai figli?

Hai un impiego lavorativo?

Hai avuto accesso a nuove terapie innovative come i modulatori?

Conosci il Laboratorio dei pazienti adulti?

Quali sono le attività che ti aspetti da un'associazione a supporto delle persone con fibrosi cistica e dei loro familiari?

Nel rapportarti con associazioni di settore a supporto dei pazienti con fibrosi cistica?

Conciliare l'impegno delle terapie quotidiane con i tuoi impegni personali ? (lavoro, vita sociale e familiare)

Organizzare le terapie (es. tempistiche cicli antibiotici, dosaggio medicinali, date visite di controllo)

Gestire le nuove terapie con modulatori

Conservare l'autocontrollo nelle situazioni difficili (es. ricoveri non programmati , malesseri improvvisi)

Gestire le situazioni stressanti (es. riacutizzazioni, ricoveri ospedalieri)

Trasformare stress e ansia in energia positiva

Circoscrivere gli eventi stressanti e di ansia nel solo ambito in cui avvengono ( es. focalizzare la tua attenzione sul singolo caso senza pensare a possibili conseguenze come riacutizzazioni e/o a un eventuale ricovero?)

Prefissarti obiettivi a breve termine concreti, realizzabili e compatibili con la malattia (es. vacanze, viaggi di lavoro)

Individuare obiettivi futuri compatibili con la malattia (es. aspirazioni formative e lavorative, o sentimentali)

Confrontarti con altri pazienti che condividono come te l'esperienza con la fibrosi cistica

Confrontarti con altri che non condividono come te l'esperienza con la fibrosi cistica

Parlare liberamente della malattia

Fornire sostegno agli altri (es. altri pazienti FC o genitori)

In caso di necessità, chiedere aiuto ad altri pazienti FC

In caso di necessità, chiedere aiuto ad altri non coinvolti nell'esperienza con la malattia

In caso di necessità, chiedere aiuto a figure professionali (es. psicologo)

Di vivere apertamente la tua condizione di paziente FC con amici, compagni di scuola, lavoro e in famiglia ecc...

Continuare a gestire la quotidianità delle cure anche in occasione di eventi eccezionali (es. emergenza Covid)

Pianificare la vita più vicina alla normalità (in termini di lavoro, vita familiare e aspettative future..) grazie a nuovi modulatori

Di poter gestire la tua vita non abbassando la guardia e continuando a prenderti cura della tua salute anche dopo i miglioramenti introdotti dai nuovi modulatori

Parlare della tua condizione di paziente FC più apertamente rispetto a prima, dopo l'introduzione dei nuovi farmaci