Bäste herr eller fru, du är på väg att besvara hela Amylife-studien. Överväg att ta cirka 45 minuter att fylla i detta frågeformulär.

Säkrad
Survio
Skapa en enkät

1. Medicinsk historia

Vem är du?

Observera att om du svarar som vårdgivare, fyll i detta frågeformulär med patientens svar.

Hur fick du reda på att du har amyloidos?

Ange ett svar

Vid vilken ålder utvecklade du de första symtomen på amyloidos?

Ange ett svar

Vilka symtom ledde till att du först konsulterade med din läkare?

Välj alla som gäller

Vid din första konsultation, hur skulle du beskriva dina symtom?

Ange ett svar

Vid din första konsultation, hur ofta uppträdde symtomen?

Ange ett svar

Har du blivit inlagd på sjukhus på grund av symtom relaterade till amyloidos innan din diagnos?

Ange ett svar

Hur många läkare konsulterade du med mellan de första symtomen och diagnosen?

Velg ett svar

Vilka vårdgivare konsulterade du med innan din diagnos?

Välj alla som gäller

1. Medicinsk historia

Vilka tester genomfördes innan diagnosen?

Välj alla som gäller

Under vilken tidsperiod genomfördes testerna?

Ange ett svar

Vilken läkare misstänkte först att du hade amyloidos?

Ange ett svar

Vilken läkare bekräftade först diagnosen amyloidos?

Välj alla som gäller

Fick du en informationsbroschyr om amyloidos vid diagnosen?

Velg ett svar

Hur lång tid tog det mellan de första symtomen och diagnosen?

Ange ett svar

Uppstod några nya symtom mellan din första konsultation och diagnosen?

Velg ett svar

Har dina symtom förändrats mellan symtomdebut och diagnos?

Ange 0 om dina symtom inte har förändrats, 1 till 5 om de har förvärrats, -1 till -5 om de har förbättrats.
0
-5
-4
-3
-2
-1
0
1
2
3
4
5
förbättrats
förvärrats

1. Medicinsk historia

Hade du hört talas om amyloidos innan din diagnos?

Velg ett svar

Hur kände du dig när du fick diagnosen?

Välj alla som gäller

Var administreras de specifika medicinerna för din amyloidos?

Ange ett svar

Hur snabbt efter din diagnos började du din behandling?

Ange ett svar

Vilka symtom har du idag?

Välj alla som gäller

Hur skulle du bedöma ditt nuvarande fysiska hälsotillstånd?

Betyg från 1 stjärna (mycket dåligt) till 10 stjärnor (utmärkt)

Hur skulle du bedöma ditt nuvarande humör idag?

2. Medicinsk och social vård

Vid diagnosen, vad visste din läkare om amyloidos?

Ange ett svar

Vilken läkare ordinerar främst din behandling?

Ange ett svar

Hur lång tid tar det för dig att komma till den här läkaren?

Ange ett svar

Hur ofta övervakas du för amyloidosbehandling?

Ange ett svar

Vilken vårdpersonal är för närvarande involverade i hanteringen av din amyloidos?

Välj alla som gäller

2. Medicinsk och social vård

Hur skulle du betygsätta informationen som ges till dig av vårdpersonal: Om din sjukdom?

Betyg från 1 stjärna (mycket dåligt) till 10 stjärnor (utmärkt)

Om sjukdomens utveckling?

Om behandlingar?

Om amyloidosens påverkan på det dagliga livet?

Om alternativ för socialt stöd?

Om möjligheten till psykologiskt stöd?

2. Medicinsk och social vård

Vilka andra informationskällor har du om sjukdomen och dess behandlingsalternativ?

Välj alla som gäller

Känner du att du har en god förståelse för sjukdomen?

Ane ett svar

Vilka frågor har du om din amyloidos?

Välj alla som gäller

Typ av amyloidos:

Ange ett svar

2. Medicinsk och social vård

Vilka specifika behandlingar får du för din amyloidos?

Denna fråga handlar om behandlingar som specifikt behandlar amyloidos och inte om symptombehandlingar eller andra behandlingar.

Har du någonsin genomgått dialys?

Velg ett svar

2. Medicinsk och social vård

Vilka specifika behandlingar får du för din amyloidos?

Denna fråga handlar om behandlingar som specifikt behandlar amyloidos och inte om symptombehandlingar eller andra behandlingar.

Har du någonsin genomgått dialys?

Velg ett svar

2. Medicinsk och social vård

Vilka specifika behandlingar får du för din amyloidos?

Denna fråga handlar om behandlingar som specifikt behandlar amyloidos och inte om symptombehandlingar eller andra behandlingar.

Har du någonsin genomgått dialys?

Velg ett svar

2. Medicinsk och social vård

Vilka specifika behandlingar får du för din amyloidos?

Denna fråga handlar om behandlingar som specifikt behandlar amyloidos och inte om symptombehandlingar eller andra behandlingar.

Har du någonsin genomgått dialys?

Velg ett svar

2. Medicinsk och social vård

Vilka specifika behandlingar får du för din amyloidos?

Denna fråga handlar om behandlingar som specifikt behandlar amyloidos och inte om symptombehandlingar eller andra behandlingar.

Have you ever been on dialysis?

Select one answer

2. Medicinsk och social vård

Har du någonsin fått en transplantation?

Har du någonsin deltagit i en klinisk studie?

Ange ett svar

Har du blivit inlagd på akuten det senaste året på grund av din amyloidos?

Velg ett svar

Förutom amyloidos, lider du av några andra allvarliga sjukdomar?

Velg ett svar

Hur många mediciner tar du totalt?

Ange ett svar

Vad skulle du vilja förbättra i hanteringen av din amyloidos?

Välj alla som gäller

Vilka komplementära behandlingar använder du?

Välj alla som gäller

Hur skulle du betygsätta din medicinska vård?

Betyg från 1 stjärna (mycket dålig) till 10 stjärnor (utmärkt)

2. Medicinsk och social vård

Anser du att du är väl informerad om försäkrings- och/eller socialt stöd?

Ange ett svar

Hur skulle du betygsätta responsen från försäkrings- och/eller sociala organisationer?

Betyg från 1 stjärna (mycket dålig) till 10 stjärnor (utmärkt)

Vad skulle du vilja förbättra inom ditt sociala stöd?

Välj alla som gäller

Hur skulle du betygsätta ditt sociala stöd totalt sett?

Betyg från 1 stjärna (mycket dåligt) till 10 stjärnor (utmärkt)

3. Daglig påverkan

Skulle du säga att din amyloidos är en funktionsnedsättning i ditt dagliga liv?

Ane ett svar

Har du svårt att gå dagligen?

Ange ett svar

Har du svårt att stiga upp eller gå till sängs dagligen?

Ange ett svar

Har du några svårigheter med dagliga hushållssysslor?

Ange ett svar

Har du svårt att handla (bära tunga saker) dagligen?

Ange ett svar

Har du svårt att köra bil dagligen?

Ange ett svar

Har du svårt att tvätta, duscha eller bada dagligen?

Ange ett svar

Har du svårt att använda föremål som gafflar, knivar, pennor (...) dagligen?

Ange ett svar

Har du svårt att följa en diskussion, titta på ett TV-program eller koncentrera dig dagligen?

Ange ett svar

Har du svårt att ta hand om dina barn eller barnbarn dagligen?

Ange ett svar

Har du svårt att urinera?

Ange ett svar

Har du svårt att följa din medicinska behandling dagligen?

Ange ett svar

3. Daglig påverkan

Vad är din familjesituation?

Ange ett svar

Har din boendemiljö förändrats på grund av din amyloidos?

Velg ett svar

Skulle du säga att din sjukdom har:

Ange ett svar

Har amyloidos fått dig att minska på några familjerelationer?

Välj alla som gäller

Har amyloidos fått dig att påbörja eller påskynda ett familjeprojekt?

Välj alla som gäller

Har din sjukdom påverkat din sexuella lust?

Velg ett svar

Har din sjukdom påverkat din partners sexuella lust?

Velg ett svar

Känner du att ditt sexliv har förändrats på grund av amyloidos?

Ange ett svar

Har du någonsin diskuterat sjukdomens inverkan på din sexualitet med en vårdpersonal?

Velg ett svar

3. Daglig påverkan


Skulle du säga att din sjukdom snarare har:

Ange ett svar

Känner du att dina vänner har ändrat hur de ser på dig eller beter sig mot dig?

Ange ett svar

Har dina sociala aktiviteter förändrats på grund av din sjukdom?

Välj alla som gäller

Hur skulle du övergripande bedöma påverkan av amyloidos på din livskvalitet?

0
-5
-4
-3
-2
-1
0
1
2
3
4
5
förvärrats
förbättrats

4. Yrkesmässig och ekonomisk påverkan

Vad är din nuvarande yrkesverksamhet?

Ange ett svar

Har du informerat din arbetsgivare om ditt medicinska tillstånd?

Ange ett svar

Har du anpassat eller haft nytta av en anpassning av din arbetsstation?

Ange ett svar

Har du bytt jobb på grund av din sjukdom?

Ange ett svar

Angående dina förändringar i aktivitet, skulle du säga:

Ange ett svar

Utan att ha de ekonomiska möjligheterna, skulle du ha velat sluta arbeta?

Velg ett svar

Har du utsatts för diskriminering eller trakasserier på jobbet på grund av din sjukdom?

Velg ett svar

Hur många dagar har du varit borta från arbetet på grund av amyloidos under de senaste 12 månaderna?

Ange ett svar

Vad är den längsta perioden du varit borta från arbetet sedan din diagnos?

Ange ett svar

Har du gett upp några karriärplaner som en följd av din sjukdom?

Velg ett svar

Har du påbörjat några nya karriärplaner som en följd av din sjukdom?

Velg ett svar

Hur skulle du övergripande bedöma påverkan av amyloidos på ditt yrkesliv?

0
-5
-4
-3
-2
-1
0
1
2
3
4
5
förvärrats
förbättrats

4. Yrkesmässig och ekonomisk påverkan

Har din inkomst påverkats på grund av yrkesavbrott (deltidsarbete, sjukskrivning, osv.)?

Ange ett svar

Betalar du själv för medicinska konsultationer och undersökningar?

Välj alla som gäller

Använder du kompletterande terapier på egen bekostnad?

Välj alla som gäller

Tar du emot någon medicinsk behandling på egen bekostnad?

Velg ett svar

Hur mycket spenderar du på egen bekostnad på undersökningar, konsultationer och behandlingar?

Ange ett svar

Har du professionella vårdgivare?

Välj alla som gäller

Vad är din årliga budget för vårdgivare som du har i din vård?

Ange ett svar

Har du gjort några anpassningar av ditt hem eller fordon på grund av din sjukdom?

Ange ett svar

Hur mycket av din årliga inkomst kommer från sociala förmåner kopplade till din amyloidos?

Ange ett svar

Vilka budgetar har du skurit ner på som en följd av kostnaderna för din sjukdom?

Välj alla som gäller

Måste du använda familjesparande för att hantera amyloidos?

Velg ett svar

Måste du ta ett lån för att hantera amyloidos?

Velg ett svar

Hur skulle du övergripande bedöma påverkan av amyloidos på din ekonomiska kapacitet?

0
-5
-4
-3
-2
-1
0
1
2
3
4
5
förvärrats
förbättrats

5. Vårdgivare och sociala relationer

Har du vårdgivare?

Ange ett svar

Vem anser du vara dina vårdgivare?

Välj alla som gäller

På en skala från 1 till 10, hur väl förstår din vårdgivare din sjukdom?

Betyg från 1 stjärna (mycket dåligt) till 10 stjärnor (utmärkt)

Vilka av dessa uppgifter hjälper din vårdgivare dig med?

Välj alla som gäller

Hur mycket tid spenderar din vårdgivare på att hjälpa dig?

Ange ett svar

Har din vårdgivare behövt anpassa sin yrkesverksamhet?

Ange ett svar

Har din vårdgivare gett upp några sociala aktiviteter för att hjälpa dig?

Välj alla som gäller

Har det att vara vårdgivare en påverkan på deras inkomst?

Velg ett svar

Har det att vara vårdgivare en påverkan på deras hälsa?

Velg ett svar

Har det att vara vårdgivare en påverkan på deras moral?

Velg ett svar

Får din vårdgivare stöd från andra släktingar för att hantera situationen?

Velg ett svar

Hur skulle du övergripande bedöma påverkan av amyloidos på livskvaliteten hos din vårdgivare?

0
-5
-4
-3
-2
-1
0
1
2
3
4
5
förvärrats
förbättrats

5. Vårdgivare och sociala relationer

I vilken utsträckning pratar du om din sjukdom inom familjen?

Ange ett svar

I vilken utsträckning pratar du om din sjukdom med vänner?

Ange ett svar

I vilken utsträckning pratar du om din sjukdom på jobbet?

Ange ett svar

Varför skulle du undvika att prata om din sjukdom?

Välj alla som gäller

Skulle du säga att de frågor du får handlar främst om?

Välj alla som gäller

På en skala från 1 till 10, hur väl förstår din familj dig?

Betyg från 1 stjärna (mycket dåligt) till 10 stjärnor (utmärkt)

På en skala från 1 till 10, hur väl förstår dina vänner dig?

På en skala från 1 till 10, hur väl förstår människorna omkring dig på jobbet dig?

På en skala från 1 till 10, hur väl förstår den medicinska professionen dig?

Hur mår du?

Välj alla som gäller


Hur lärde du dig om den här studien?

Velg ett svar

Kön

Velg ett svar

Ålder

Velg ett svar

Bostadsland:

Välj från listan (på engelska)

Årlig nettohushållsinkomst:

Select one answer

Annual net household income :

Select one answer

Årlig nettohushållsinkomst:

Annual net household income :

Select one answer

Annual net household income :

Select one answer

Annual net household income :

Select one answer

Annual net household income :

Select one answer

Annual net household income :

Select one answer

Annual net household income :

Select one answer

Årlig nettohushållsinkomst:

Velg ett svar
Tack för din tid och din feedback.

Som en del av AMYlife-studien värdesätter vi ditt deltagande och de insikter du har gett. Om du känner dig bekväm och vill bidra ytterligare, inbjuder vi dig att dela mer om din resa med amyloidos. Din berättelse kan bidra till att öka medvetenheten, främja förståelse och ge stöd till andra som står inför liknande utmaningar. Du kan uttrycka din önskan att bli kontaktad genom att skriva till följande adress: amylifestudy@gmail.com



Cliquez ici

background